Ciudadanos Sanlúcar se ha reunido en su sede a Tamara Díaz, una joven sanluqueña afectada por una de las conocidas enfermedades raras, la neurofibromatosis en concreto Tipo 2, con el fin de conocer su enfermedad y escuchar las dificultades con la que se encuentran los afectados por ella.
La Neurofibromatosis Tipo 1 y 2 según los datos oficiales de la Consejería de Salud de diciembre de 2013 registra 70 casos en la Comunidad Autónoma Andaluza de los cuales 11 pertenecen a la provincia de Cádiz, una enfermedad que tiene graves consecuencias para la salud por el descontrolado desarrollo de tumores en los nervios craneales, provocando sordera, pérdida de visión, problemas motores, parálisis facial o pérdida del equilibrio en su Tipo 2 dónde la enfermedad presenta su cara más agresiva.
Tamara Díaz ha explicado a los representantes de C's Sanlúcar, entre los que se encontraban la coordinadora local María Jesús Herencia y el edil de Ciudadanos Javier Gómez Porrua, que actualmente no existe ningún tipo de cura, sólo tratamientos paliativos entre los que están la extirpación de los tumores siempre que la localización de los mismo lo permite, "en muchas ocasiones es muy peligroso quitar el tumor porque se desarrollan en zonas muy complicadas, en mi caso son mas de 30 veces las que he tenido que pasar por quirófano" ha manifestado la joven sanluqueña.
La coordinadora de C's Sanlúcar se ha interesado en conocer que tipo de ayudas reciben los enfermos de esta dolencia, a lo que Díaz ha contestado que ninguna, "para nosotros lo mas importante es que se inicie una investigación sobre la neurofibromatosis para ofrecer una mayor calidad de vida a los enfermos, y en un futuro una posible cura", razón por la que se creó la Asociación Chromo 22 cuyo fin social es la recaudación de fondos para la investigación de ésta enfermedad.
C's Sanlúcar considera prioritario invertir en la investigación que haga posible mejorar la calidad de vida de estas personas y que algún día pueda conseguirse su curación, "Tamara es un claro ejemplo de superación que lucha día a día por integrarse en nuestra sociedad", su fortaleza y constancia hacen posible que desde los colectivos sociales se de una llamada de atención a las administraciones competentes y que las inversiones en la investigación no sólo en este tipo de enfermedades no pueden seguir siendo año tras año recortadas o simplemente olvidadas, "instaremos a las administraciones competentes que eviten situaciones como las que sufre Tamara, no podemos obviar una realidad que sufren muchos ciudadanos día a día", culminó Herencia.
