Aquí lo que importan son las virtudes o las carencias de Morata, los indultos increíbles para políticos que delinquen y las subidas estratosféricas de la tasa de la luz. Aquí se habla, en los bares y en las oficinas, de los últimos fichajes, de las mascarillas y de quienes siguen de fiesta a espaldas de una pandemia mortal. Aquí seguimos en una rutina veloz de internet, redes sociales y prisas, de causas justificadas para la preocupación y de otras que no lo son tanto porque en el fondo vienen empujadas por maniobras de los gobiernos que nos manejan a su antojo, básicamente mintiéndonos. Importa lo inmediato, lo fugaz. Lo queremos todo y pronto. No buscamos jamás el fondo de las cosas, la yema. Necesitamos que los anhelos vengan volando a nuestras manos. Soñamos una felicidad de bolsillo, rápida y a menudo estéril.
Aquí, como en cualquier rincón del mundo, no se habla de la ELA. Y hoy hablaré yo, aunque sea un poco. La esclerosis lateral amiotrófica sigue llevándose a gente buena, paralizando poco a poco su cuerpo hasta detener la vida en un espacio de tiempo que apenas alcanza los cinco años desde su diagnóstico. Como cualquier enfermedad grave, pensará usted. Cierto. Pero la ELA sigue en ese ostracismo incomprensible, en ese silencio. La ELA está allí, en aquel rincón, como olvidada. Y es urgente que visualicemos su realidad, la de sus pacientes y las de los cuidadores y familiares de los pacientes, que viven la ELA a diario cual azote de la vida que se hunde en la carne de sus días y golpea una y otra vez las entrañas de una realidad que tiene poca luz al final de su trayecto. Hay que gritarle al mundo que la ELA existe, que se necesitan recursos, que la investigación debe acelerar su curso, su velocidad de crucero, que las autoridades están obligadas a beberse un trago de sensibilidad con asuntos tan urgentes como éste.
Dinero. Lo sé. Dinero. Pues eso, reclamemos a los gobiernos, sigamos hablando, sin parar. Obliguemos de alguna manera a establecer líneas de recursos mucho más ágiles y rotundas, regulares y decididas. Se trata de la vida y de la muerte de los nuestros, de nosotros porque mañana te puede (me puede) tocar. La ELA existe y suele ser fulminante. El periplo que viven las familias es largo, angustioso a menudo, y requiere de medios, de inversiones, de dinero al fin y al cabo. De forma paralela, es necesaria la investigación, los avances, la ciencia con otra velocidad más firme hacia el conocimiento y, por tanto, hacia una solución.
Que la ELA nos detenga poco a poco el cuerpo, pero que no pare nuestro empuje. Es una obligación que debemos aceptar e inocular en los gobernantes. No nos distraigan con más mentiras y ayuden con decisión a los enfermos y familiares de la ELA.
