Nazaret tiene 24 años y desde hace 12 padece Distrofia Simpática Refleja, una enfermedad que afecta también desde los 12 años a su hermana pequeña, María Jesús, ahora de 18 años que además sufre de otras dolencias. Ambas llevan años sometidas a pruebas y tratamientos médicos que han resultado finalmente ineficaces, aunque puntualmente hayan aliviado su malestar, llegando al punto en que los especialistas afirman que “ya no hay solución, hemos aplicado todos los tratamientos y medios de los que disponemos”, cuenta con amargura y desesperación Antonia Ladrón de Guevara Montaño, madre de Nazaret y María Jesús.
El drama que vive esta familia barbateña desde hace más de una década y la lucha de una madre y dos jóvenes por llevar una “vida digna”, pasa por un “desesperante ir y venir a hospitales, el sometimiento a diversas pruebas y tratamientos” que en no pocas ocasiones están dejando secuelas físicas y psíquicas en estas dos hermanas. Las crisis o brotes que padecen con asiduidad Nazaret y María Jesús, la primera afectada en una mano y un pie –que ha sido sometido ya a siete operaciones- y la segunda afectada en una mano y los dos pies, les provoca ardor intenso, rigidez, inflamación, síntomas del también conocido como Síndrome de Dolor Regional Complejo (CRPS) o atrofia de Sudeck.
Pero lo más llamativo del caso de estas dos jóvenes barbateñas es que su enfermedad va más allá. “Hay algo que se escapa a los conocimientos médicos de los especialistas que las han tratado”, afirma Antonia, “los parámetros de esta enfermedad no se cumplen en Nazaret y María Jesús con exactitud, es necesario estudiar detenidamente sus casos” , le han confirmado en más de una ocasión. El problema, continúa Antonia, “es que nadie nos da una solución, nadie se compromete en realizarles este estudio”, e incluso le deniegan la realización de una prueba genética que pudiera arrojar luz a la enfermedad que padecen las jóvenes. Es más, “cada vez las trata un médico diferente al que hay que volver a explicarle todo desde el principio”, lo cual, para Antonia, “es desesperante y desalentador”.
Llamando puerta a puerta en las consultas de los especialistas y acudiendo despachos de dirección médica, Antonia se ha encontrado con “barreras insalvables, excusas, portazos y situaciones muy desagradables” que la han llevado a poner varias reclamaciones y a decir “basta ya”. “Nos han llegado a decir que todo lo que tiene María Jesús es psicológico”, comenta con rabia Antonia. “Son muchos años confiando y soportando que mis hijas lleven una vida impropia de las niñas de su edad, esperando que los tratamientos dieran resultado, y voy a hacer todo lo que esté en mi mano para que puedan curarse”, aunque sin dudar reconoce y agradece haberse encontrado con buenos profesionales: reumatólogos, traumatólogos, fisioterapeutas, unidad del dolor…, en todo este tedioso proceso de viajes, consultas, hospitalizaciones y tratamientos, que ella misma costea con los medios que dispone en su unidad familiar, dependiente de los ingresos de su marido, marinero de profesión. Y es que “hasta la ayuda de la Ley de Dependencia que percibíamos por María Jesús nos la han retirado al cumplir ella 18 años”, afirma con indignación. Viven en un tercer piso sin ascensor al que, en la actualidad María Jesús tiene que ser trasladada en brazos.
Nazaret y María Jesús están siendo tratadas en el Hospital Puerta del Mar de Cádiz, desde donde derivan a María Jesús al Hospital de Puerto Real que al no tener las especialidades que necesitan las vuelven a mandar a Cádiz, viéndose la madre en ocasiones con cada hija en un hospital diferente. Nazaret también está siendo tratada en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, pero siguen sin encontrar un tratamiento eficaz para su Distrofia Simpática Refleja que ya puede considerarse relativamente como “una enfermedad rara”, según les ha confirmado algún especialista.
Por todo ello, madre e hijas han decidido dar a conocer su caso, “necesitamos que alguien se preocupe por nosotras”, en alusión directa a algún especialista que se interese por su situación. “Sabemos que hay centros especializados en Madrid, Barcelona y San Sebastián, pero no conseguimos que nos deriven a estos hospitales”, consciente de que alguna de estas clínicas pueden ser privadas y coste económico que pueda conllevar, pero “nos las apañaríamos para conseguir el dinero necesario”, afirman.
El llamamiento de esta familia barbateña se hace extensivo a los medios de comunicación, a asesores jurídicos, a responsables políticos, a las instituciones sanitarias competentes y cualquier persona que pueda ayudarla y asesorarla.
“No podemos seguir viviendo así”, afirman con entereza, aunque los momentos de debilidad y desesperación se vislumbran en sus miradas y en sus tonos de voz. Su día a día es complicado, continuar con sus estudios está siendo una odisea, su vida social se ve mermada y el tiempo pasa: doce años para Nazaret y seis para María Jesús, sin poder llevar una vida normal. Cualquier agresión: un golpe, una quemadura, un esguince, puede hacer aflorar un brote de la enfermedad y la impotencia crece.
Es una familia unida y tienen muchas personas, amigos y familiares, que la apoyan y ayudan, pero necesitan dar un paso más, necesitan saber más sobre su enfermedad y sus remedios, necesitan implicación y efectividad en los servicios médicos para poder seguir adelante. Necesitan ayuda.
SÍNDROME DE DOLOR REGIONAL COMPLEJO (SDRC)
DISTROFIA SIMPÁTICO REFLEJA
La Distrofia Simpático Refleja (DSR) es una enfermedad compleja (código CIE-9 CM 733.7), cuyas causas se desconocen y que puede tener consecuencias graves. Es habitual que el diagnóstico sea tardío. Normalmente se produce tras un traumatismo, ya sea grande (fracturas) o pequeño (incluso un esguince) y produce una sensación de "quemazón importante" con trastornos tróficos de la piel y un fenómeno de exquisita sensibilidad y dolor al mínimo roce o estímulo conocido como "alodinia". Al parecer, el sistema simpatico queda anormalmente activado, produciendo sustancias que activan los nociceptores y perpetúan el dolor al tiempo que se producen trastornos vasomotores permanentes.
Fuente: http://www.institutferran.org/dsr.htm
